Мы призываем людей замечать не только плохое, а почаще открывать своё сердце для добра.

«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

 

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

 

 


Источник: «Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением
Опубликовал:
Теги: бабушка врачи Генетика девочка дети Европа заболевание здоровье и медицина Медицина рождение старость Дети и семья болезнь самый facebook

Комментарии (5)

Сортировка: Рейтинг | Дата
Шакулова Нина
спасибо. интересно было узнать. жалко девочку. здоровья и сил желаю ей и её близким
Светлана Кондратьева
Не успела родиться, а уже старость - умирать... Не дай Бог никому!!!
nadezhda makovskaja 
Маленький Ангелочек выздоравливайте
Написать комментарий:
Напишите ответ :
Одна девочка давным-давно потеряла всякую Совесть
Одна девочка давным-давно потеряла всякую Совесть
8
Женский развлекательный и поучительный сайт. 18:25 01 сен 2019
Эффект Бенджамина Баттона: 31-летняя англичанка молодеет с каждым годом (6 фото)
Эффект Бенджамина Баттона: 31-летняя англичанка молодеет с каждым годом (6 фото)
20
Женский каприз 05:31 27 ноя 2018
Сорокалетняя девочка
Сорокалетняя девочка
43
Живи правильно 13:00 31 окт 2016
8 знаменитостей с самым высоким уровнем интеллекта
8 знаменитостей с самым высоким уровнем интеллекта
5
Женский каприз 22:17 05 янв 2023
«Звёздная болезнь»: 7 знаменитостей, которых считают сумасшедшими
«Звёздная болезнь»: 7 знаменитостей, которых считают сумасшедшими
5
Женский каприз 20:48 09 янв 2023
На Филиппинах 14-летняя школьница живет с частями тела близнеца-паразита, растущими из живота
На Филиппинах 14-летняя школьница живет с частями тела близнеца-паразита, растущими из живота
2
Интересный мир 03:28 31 июл 2018
Юлия Высоцкая показала, в какой роскоши живет с Андреем Кончаловским
Юлия Высоцкая показала, в какой роскоши живет с Андреем Кончаловским
38
Страничка добра и сплошного жизненного позитива! 11:01 22 ноя 2020
Не каждую болезнь нужно лечить с помощью лекарств — попробуйте эти продукты
Не каждую болезнь нужно лечить с помощью лекарств — попробуйте эти продукты
0
Человек познаёт мир 01:30 25 сен 2022
2-летняя девочка играла с доберманом. Внезапно пёс оскалился на малышку…
2-летняя девочка играла с доберманом. Внезапно пёс оскалился на малышку…
4
Сад огород дача и все самое интересное 04:55 04 авг 2016
«У него рак»: Борисова рассказала всю правду про болезнь Малахова
«У него рак»: Борисова рассказала всю правду про болезнь Малахова
2
Страничка добра и сплошного жизненного позитива! 17:00 24 янв 2022
6 способов общения с нытиками
6 способов общения с нытиками
25
Женский развлекательный и поучительный сайт. 12:53 21 окт 2019
«Рыдает днями и ночами»: Сенчукова раскрыла правду про сбежавшую Хаматову
«Рыдает днями и ночами»: Сенчукова раскрыла правду про сбежавшую Хаматову
0
Страничка добра и сплошного жизненного позитива! 10:10 Сегодня

Выберете причину обращения:

Выберите действие

Укажите ваш емейл:

Укажите емейл

Такого емейла у нас нет.

Проверьте ваш емейл:

Укажите емейл

Почему-то мы не можем найти ваши данные. Напишите, пожалуйста, в специальный раздел обратной связи: Не смогли найти емейл. Наш менеджер разберется в сложившейся ситуации.

Ваши данные удалены

Просим прощения за доставленные неудобства