Мы призываем людей замечать не только плохое, а почаще открывать своё сердце для добра.

«Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением

 

Так называемая «болезнь Бенджамина Баттона», или мандибулоакральная дисплазия — это очень редкое аутосомное-рецессивное заболевание, перед которым бессильна современная медицина. Именно с этой болезнью родилась в британском городе Лестере девочка, о которой недавно рассказало интернет-издание Daily Mail. Малышке всего два года, но выглядит она как старушка, а кроме этого имеет целый набор сопутствующих заболеваний.

«Болезнь Бенджамина Баттона» получила свое неофициальное название в честь героя рассказа американского писателя Фрэнсиса Скотта Фицджеральда, родившемся стариком и молодевшим с каждым прожитым годом. К сожалению, реальность более сурова и люди с мандибулоакральной дисплазией со временем не молодеют, а наоборот чувствуют себя с возрастом только хуже.

Девочка из Лестера, родившаяся с этим редким заболеванием, в 9 месяцев начала задыхаться, из-за чего ей пришлось срочно сделать трахеотомию. С тех пор она дышит через введенную в трахею трубку и ей не грозит удушье, но из-за этого приспособления ребенок почти не может разговаривать. Девочка выговаривает всего несколько простых слов и общается с близкими при помощи жестов.

Заболевание повлияло и на другие органы ребенка — у девочки диагностирован порок сердца и нарушения развития скелета. Но главным признаком «болезни Бенджамина Баттона» остается стремительное старение, из-за которого в два года девочка выглядит как маленькая старушка.

Вес девочки всего 6,8 кг, что боле чем в два раза ниже нормы. Чтобы поддерживать в ребенке жизнь, родителям приходится применять множество препаратов и постоянно следить за малейшими изменениями ее состояния. Медики внимательно следят за необычным ребенком, но не могут давать никаких прогнозов. Современная наука не знает, как лечить эту болезнь и врачам остается лишь наблюдать за ее течением и поддерживать организм девочки фармацевтическими препаратами и физиотерапевтическими процедурами.

Родители необычной малышки очень переживают за нее, но стараются не терять оптимизма — медицина развивается стремительно и шанс, что появится способ если не вылечить их дочь, то хоть облегчить ее состояние, все-таки есть. А пока им остается дарить своей необычной малышке, которую они называют шутя «наша бабушка», максимум любви и тепла.

Болезнь, которой страдает юная британка, встречается очень редко, но в мире есть семья, воспитывающая сразу двух таких детей.

 

 


Источник: «Болезнь Бенджамина Баттона»: как живет девочка с самым редким генетическим отклонением
Опубликовал:
Теги: бабушка врачи Генетика девочка дети Европа заболевание здоровье и медицина Медицина рождение старость Дети и семья болезнь самый facebook

Комментарии (5)

Сортировка: Рейтинг | Дата
Шакулова Нина
спасибо. интересно было узнать. жалко девочку. здоровья и сил желаю ей и её близким
Светлана Кондратьева
Не успела родиться, а уже старость - умирать... Не дай Бог никому!!!
nadezhda makovskaja 
Маленький Ангелочек выздоравливайте
Написать комментарий:
Напишите ответ :
4 признака генетической нищеты
4 признака генетической нищеты
116
Здесь только хорошие новости! 07:10 27 фев 2021
Мужчина заметил маленькую девочку на улице и захотел ей помочь, но когда подошел ближе, побледнел
Мужчина заметил маленькую девочку на улице и захотел ей помочь, но когда подошел ближе, побледнел
7
Здесь только хорошие новости! 06:05 15 июн 2021
Ремонт своими руками. Начало нашей истории Ремонт своими руками. Начало нашей истории
Интернет-пользователь высмеял фотографию матери с редким генетическим отклонением и ее детей
Интернет-пользователь высмеял фотографию матери с редким генетическим отклонением и ее детей
8
Женский каприз 12:18 09 ноя 2018
Эффект Бенджамина Баттона: 31-летняя англичанка молодеет с каждым годом (6 фото)
Эффект Бенджамина Баттона: 31-летняя англичанка молодеет с каждым годом (6 фото)
20
Женский каприз 05:31 27 ноя 2018
Под черты характера маскируются отклонения психики
Под черты характера маскируются отклонения психики
23
Страничка добра и сплошного жизненного позитива! 11:55 06 фев 2021
Из-за редкого генетического заболевания солнечный свет воздействует на их кожу как кислота
Из-за редкого генетического заболевания солнечный свет воздействует на их кожу как кислота
1
Интересный мир 09:15 07 июн 2018
Девочки, умеющие жить
Девочки, умеющие жить
14
Живи правильно 23:00 30 окт 2017
«Бенджамины Баттоны»: 9 отечественных звезд, которые с годами только молодеют
«Бенджамины Баттоны»: 9 отечественных звезд, которые с годами только молодеют
0
Женский каприз 14:43 12 авг 2019
На Урале живет девочка с загадочным «синдромом Спящей красавицы»
На Урале живет девочка с загадочным «синдромом Спящей красавицы»
1
Интересный мир 02:30 15 июл 2017
После развода муж не стал съезжать квартиры. Устраивал вечеринки и приводил женщин. Жена оказалась хитрее
После развода муж не стал съезжать квартиры. Устраивал вечеринки и приводил женщин. Жена оказалась хитрее
23
Здесь только хорошие новости! 05:07 Вчера
В 2015 году мы переехали жить в "деревню", и узнали как выглядит Дно России
В 2015 году мы переехали жить в "деревню", и узнали как выглядит Дно России
17
Здесь только хорошие новости! 07:07 14 июн 2021
22 удивительных фото, где ракурс решает
22 удивительных фото, где ракурс решает
0
Страничка добра и сплошного жизненного позитива! 22:50 Сегодня

Выберете причину обращения:

Выберите действие

Укажите ваш емейл:

Укажите емейл

Такого емейла у нас нет.

Проверьте ваш емейл:

Укажите емейл

Почему-то мы не можем найти ваши данные. Напишите, пожалуйста, в специальный раздел обратной связи: Не смогли найти емейл. Наш менеджер разберется в сложившейся ситуации.

Ваши данные удалены

Просим прощения за доставленные неудобства